Het Elektronisch Patiëntendossier (EPD) en zelfcensuur

 

Het EPD dat door de Eerste kamer is weggestemd lijkt er alsnog door particuliere organisaties in de vorm van Zorgverzekeraars doorgedrukt te worden. Huisartsen en apothekers die niet mee willen werken dreigen financiële consequenties voorgeschoteld te krijgen.

Een aantal evidente nadelen is al vaak genoemd zoals het enorme aantal zorgverleners dat toegang krijgt tot de gegevens, de onmogelijkheid zoveel data 100% veilig op te slaan, de regie die niet in handen van de patiënt is belegd en de mogelijkheid dat de data in de toekomst voor allerlei andere doeleinden gebruikt zullen gaan worden; de overheid heeft niet bepaald een vlekkeloos trackrecord in deze. Wat tot dusverre onderbelicht is gebleven is zelfcensuur van patiënten en de maatschappelijke schade plus kosten waar deze zelfcensuur toe kan leiden. Een voorbeeld:

 

Het Elektronisch kinddossier

 

Ouders van elk kind dat in Nederland wordt geboren krijgen een uitgebreide vragenlijst in te vullen waarin vragen als ‘ Hoeveel verdient u?’ en ‘Bent u of een van uw ouders weleens seksueel misbruikt?’.

Op de antwoorden van een dergelijke vragenlijst wordt een risicomodel losgelaten aan de hand waarvan een risicoprofiel voor en van het kind wordt opgesteld. Vul je de vragenlijst niet in dan hangt er al heel snel een rood vlaggetje ‘zorgmijder’ aan u als ouders en wordt er extra op u ingezoomd. Het kinddossier mag niet geweigerd worden. Je hebt als ouders wel inzage en verwijderingsrecht,  maar de beoordeling daarvan en de beslissing ligt bij de zorgverlener. U heeft dus geen rechten.

Ouders die zich bewust zijn van de risico’s van een dergelijk dossier of die dit soort filmpjes weleens hebben gezien http://www.youtube.com/watch?v=OXcNoTdSLgM  kijken wel linker uit dan dat ze op een consultatiebureau eventueel bestaande problemen zouden gaan delen. Of uw gegevens immers wel juist worden geïnterpreteerd is niet aan u maar aan degene aan de andere kant van de tafel en bij een foutieve interpretatie krijgt u de gegevens nooit meer uit het dossier.

Opzitten en pootjes geven is dus het devies; zelfcensuur.

 

Met een landelijk EPD zal het niet anders zijn. De vertrouwensrelatie tussen een huisarts en de patiënt is essentieel voor het goed laten functioneren van de gezondheidszorg. Problemen waarbij toch al drempels bestaan zoals bijvoorbeeld psychische problematiek, huiselijk geweld, drank- en drugsmisbruik moeten door een patiënt gedeeld kunnen worden zonder zich druk te hoeven maken over wie het dossier allemaal kan inzien of wie er in de toekomst allemaal bij kan.

Het laat zich raden welke maatschappelijke schade er aangericht kan worden door zelfcensuur.

 

Het is illusoir te veronderstellen dat goed ingericht autorisatiebeheer inzage in het dossier door allerlei zorgverleners die daar geen direct professioneel belang bij hebben kan voorkomen.

Honderden verschillende autorisatieniveaus is onmogelijk en in de praktijk worden wachtwoorden heel vaak gedeeld. De angst dat de buurvrouw die toevallig ook verpleegkundige is toch even een dossier licht om te kijken of de oppas niet toevallig een drugsprobleem heeft is reëel.

Wantrouwen introduceren in de zorg heeft voorspelbare gevolgen en is wel het laatste dat we zouden moeten willen.

Geloof niet klakkeloos in de goed nieuwsshows van belanghebbenden en laat u vooral niet dwingen.