Afscheid van risicomodellen en ongebreideld registreren

 

De afgelopen jaren is er een enorme trend ontstaan vooral vanuit overheden en instanties om zoveel mogelijk data van mensen te verzamelen.

Uw BSN gegevens zijn gekoppeld aan allerlei databases ook in het private domein van bijvoorbeeld de zorgverzekeraar, uw paspoort is voorzien van een op afstand uitleesbare RFP chip, u moet uw vingerafdrukken afstaan, het EPD wordt er via private weg alsnog doorgedrukt, als u een kind krijgt moet u een zeer privacyschendende vragenlijst invullen, een DNA databank krijgt veel applaus en vanmorgen nog kwam het Trimbos instituut met het briljante plan 577000 kinderen van ouders met psychische- of verslavingsproblematiek in een database van de GGZ te registreren.

Van de week hebben we al enkele artikelen gepubliceerd over een aantal van deze voorstellen en implementaties alsmede over de algemene grote gevaren van de ‘ik heb niets te verbergen, dus niets te vrezen’ attitude.

Het geijkte argument voor het verzamelen van allerlei data is ‘voor uw eigen bestwil en voor uw bescherming’. De ingrepen zouden goed zijn voor de gezondheid of u beschermen tegen terroristen en anders kwaadwillenden.

Welke aannames liggen er eigenlijk ten grondslag aan deze enorme verzamelwoede van gegevens?

 

We laten even buiten beschouwing dat een goed gevulde database goud geld kan opleveren alsmede de onmogelijkheid de data 100% te beveiligen.

Meest gebruikte methodiek met uw gegevens is die van risicomodellering. De aanname die bij dergelijke modellen wordt gedaan is dat op basis van een risicoscore een uitspraak gedaan kan worden over de kans dat een bepaalde gebeurtenis zich zal gaan voordoen in de toekomst. Op basis van die kans zou men dan in staat zijn preventief op te treden met als uiteindelijke doelstelling dat de gebeurtenis niet optreedt.

Deze risicomodellering wordt op bijna religieuze wijze kritiekloos geïmplementeerd als ware de registratie an sich het antwoord op elke vorm van problematiek. We pakken het voorstel van het Trimbos instituut en beargumenteren waarom de registratie van deze 577.000 kinderen in een GGZ systeem geen wetenschappelijk verantwoorde basis heeft.

 

Volgens het Trimbos instituut hebben kinderen van ouders met psychische problemen of een verslaving  ‘.. een drie tot dertien keer zo grote kans om zelf een psychische aandoening en/of verslaving te krijgen''.

We missen hier nogal wat informatie om tot een beoordeling van die stevige bewering te komen. Tussen een 3 maal zo’n grote kans en een dertien maal zo’n grote kans zit een enorm verschil. Daarnaast wordt geen melding gemaakt van wat de kans is bij kinderen van gezonde ouders en of het hier een kansrekening betreft over zieke ouders die bekend zijn in de geestelijke gezondheidszorg of gebaseerd op een geschatte prevalentie.

Is deze bewering gebaseerd op een 1 onderzoek of het resultaat van een meta-analyse, hoe groot was de steekproef in de meting, betrof het longitudinaal onderzoek? Nog een aantal vragen die helaas onbeantwoord blijven.

We gaan een stap verder in het proces. Alle kinderen van deze ouders belanden in de database. Vanzelfsprekend moeten we daarbij van de basisveronderstelling uitgaan dat de ouder ook correct is gediagnosticeerd, hoewel dat natuurlijk bij lange na niet altijd het geval is.

Hoe groot is de kans nu daadwerkelijk dat het risicomodel een betrouwbare voorspellende waarde heeft?

Het wereldberoemde onafhankelijke medische onderzoeksbureau the Cochrane collaboration heeft daar in een recente review wel iets over te zeggen:

 

 Zij concluderen namelijk dat er in tegenstelling tot publicaties naar de ontwikkeling van risicomodellen weinig onderzoek is gedaan naar de betrouwbaarheid van voorspellingen op basis van een risicomodel en dat er zo goed als geen onderzoeken zijn waarin aangetoond wordt dat het gebruik van een risicomodel ook maar enige invloed heeft op het gedrag of de zorg van zorgverleners of patiënten, laat staan dat is aangetoond dat er positieve gezondheids- of kosteneffecten zijn. Het hele artikel is hier te lezen http://prognosismethods.cochrane.org/sites/prognosismethods.cochrane.org/files/uploads/2012,%20Moons%20et%20al,%20overview%20risk%20prediction%20modeling%20part%202%20Heart.pdf

 

De registratie van allerlei gegevens om risicomodellen aan te hangen heeft dus geen enkele wetenschappelijke basis. Sterker nog, er dringt zich een nieuwe hypothese op en dat is dat het heel goed mogelijk is dat deze vormen van gedwongen registratie juist contraproductief werken en wel om de volgende redenen:

 

1.      Hulpverleners vooroordelen (bias)

Een kind met een ‘vlaggetje’ wordt anders benaderd dan een kind dat niet gestigmatiseerd is. Dit kan leiden tot het uit het onderwijs bekende Pygmalion effect waarbij een kind zich gaat gedragen zoals de volwassene dat verwacht wat weer kan leiden tot een selffulfilling prophesy. Overigens komt deze bias op alle niveaus voor. Zo staat in het dossier van mijn dochter dat moeder overbezorgd is waardoor ik niet serieus werd genomen door de arts en mijn kind bijna stierf aan longontsteking.

 

2.      Zorgmijders

De registratiewoede stuit een flink deel van de populatie tegen de borst. Privacy is een menselijke basisbehoefte en het vertrouwen in overheden en instanties is lang niet bij iedereen even groot.

Registratie van een kind op basis van ziekte bij de ouders leidt er geheid toe dat ouders minder snel geneigd zullen zijn met hun problematiek naar een zorgverlener te stappen.

Vanzelfsprekend leidt deze zelfcensuur tot grotere problematiek en hogere kosten.

 

Het doel heiligt de middelen niet, dus zeg als volwassene gewoon nee tegen dergelijke registraties en verzet u massaal bij dwang.