Jeugdzorg hervorming, nog steeds geen woord over privacy en IT.

 

 

Deel 1 van een drieluik. Deel 2 zal gaan over de contradictie tussen decentralisaties/zorg dichterbij en de centralisatie in het contractmanagement waardoor de kosten gierend uit de klauwen gaan lopen. Deel 3 over de omkering van het professionaliteitsproces en diagnose hobbyisten.

 

In het kader van bezuinigingen heeft het kabinet bedacht dat overheveling van jeugdzorg naar gemeenten een uitstekend idee is. Onder het mom van ‘zorg dichterbij’ is de gedachtegang dat deze route tot besparingen gaat leiden. In een professionele setting breng je eerst alle proceswijzigingen van hoofdprocessen tot en met werkinstructies in kaart om bottlenecks te lokaliseren en impactanalyses te doen op alle verschillende niveaus. Helaas lijkt het vooralsnog dat wellicht mede door de gigantische tijdsdruk een en ander over het hoofd wordt gezien. Over privacy en benodigde IT heb ik eigenlijk nog zeer weinig gehoord of gelezen.

 

Een gezin, een dossier, een regisseur

 

Duikende in de documentatie van de gemeenten die te vinden is op internet valt op dat als uitgangspunt een gezin, een dossier, een regisseur is genomen; ook de communicatie vanuit het kabinet sluit hierop aan. Op het oog lijkt dit een prima uitgangspunt, versnippering leidt immers tot governance problematiek waar niemand bij gebaat is.

In de opzet brengt een regisseur ongeacht welke type aanvraag een heel gezin in kaart waarop vervolgens eerst gekeken gaat worden naar oplossingen in de kleine omgevingscirkel. In de praktijk zal de kleine omgevingscirkel rondom het gezin meestal bestaan uit de school en de sociale directe omgeving.

Inhoudelijk zal de regisseur in het beste geval de casus bespreken in een multidisciplinair team, in de praktijk zal dit al snel een onmogelijke processtap blijken te zijn vanwege de omvang van het aantal meldingen en de beschikbare tijd van zo’n team. We zullen dus de regisseur in een behoorlijke solo beslissingsrol gaan zien.

 

Aangezien men in Nederland stapelgek is op managementinformatie, risicomodellen en rapporteren tot in de kleinste details, zal de regisseur alle informatie over een gezin vast gaan leggen in een digitaal dossier. Ouders moeten bij geboorte van hun kind al een enorme lijst met de meest intieme vragen waarvan de overheid abusievelijk enig predictief nut veronderstelt invullen. Vragen over bijvoorbeeld hoogte inkomen, religie, of opa en oma vroeger misbruikt zijn en dergelijke. Men zal deze informatie als nuttig bestempelen waardoor koppeling van deze gegevens onvermijdelijk is.

Het LSP (voormalig EPD), de landelijke zorginfrastructuur is dan ook al ingericht op het gaan uitvragen van kinddossiers zodat de koppeling met andere systemen te maken is en zorgverleners op afstand bij deze gegevens kunnen.

Het valt dus te voorspellen dat er dwang komt om mee te doen met het LSP op straffe van het ontzegd worden van hulp.

 

Virtuele casus; het doorlopen van een hulpaanvraag

 

Een hulpaanvraag voor een kind kan via verschillende routes binnenkomen. Meest voorkomende zal via de ouders zijn. In een proeftuin hervorming jeugdzorg van een grote stad zag ik dat een secretaresse de hulpaanvragen via de mail binnenkrijgt. Behoeft geen betoog dat dit zowel een ernstig beveiligingsrisico als privacyrisico’s met zich meebrengt.

Met betrekking tot de trigger via een mailtje zal een gemeente al gauw door schade en schande wijs worden waarna men het LSP hiervoor wil gaan gebruiken. Gezien het grote aantal zorgverleners zal immers het optrekken van eigen systemen per gemeente of per groepjes gemeenten onwerkbaar blijken te zijn.

Wees gerust, gemeenten gaan zeker eerst aan de gang met allerlei eigen systemen met bijbehorende torenhoge kosten.

 

Een kind vertoont probleemgedrag, hier wordt melding van gemaakt door bijvoorbeeld de ouders via hun eigen aanstaande LSP toegang. Op BSN nummer gekoppeld aan de GBA draait een regisseur dagelijks een query en koppelt het maken van een afspraak terug.

De regisseur komt op visite en wil zich graag een totaalbeeld vormen, dus ouders mogen met de billen bloot over hun gezinsleven, opvoeding, inkomen, schulden en dergelijke.

De door de WHO en ook Nictiz gepushte registratiesysteem standaard SNOMED-CT bevat reeds alle velden die relevant kunnen zijn. Door middel van die uitgebreide registratie en een uitvraag op een iets hoger niveau dan slechts 1 BSN nummer is een hele stamboom met alle bijbehorende gegevens in te zien.

Met of zonder LSP is het een feit dat de regisseur de informatie over een gezin zal moeten delen met andere betrokken hulpverleners. Die krijgen dus allemaal toegang tot sensitieve data waarvan het overgrote deel niet eens enige relevantie zal blijken te hebben.

De privacybewuste ouder zal geen toestemming geven voor het koppelen van allerlei gegevens. Geen toestemming geven zal geheid leiden tot de gedachte bij een regisseur dat de ouders wel iets te verbergen zullen hebben of zelfs tot het geen bieden van hulp omdat de hulpaanvraag dan immers niet past binnen de voorgeschreven registratiestructuur.

Hoe zit het met de opslag van gezinsgegevens? Blijven deze tot in de lengte der dagen in systemen hangen? Het valt natuurlijk te voorspellen dat het dossier van een gezin dat jaren later voor een heel ander probleem een hulpaanvraag doet even gelicht wordt. Gebruikte de vader tien jaar geleden drugs dan is de tunnelvisie al geboren.

 

Mijns inziens is er totaal niet nagedacht over privacywetgeving alsmede niet over het feit dat dit op controle en registratie gerichte zorgsysteem niet geschikt is om de veiligheid van gevoelige data te waarborgen.

Stel de decentralisatie van jeugd hulpverlening uit en begin opnieuw aan de tekentafel. In het huidige format is een IT en privacy drama niet te voorkomen.